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来源：法制晚报（ID：fzwb_）
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生命的最后几个月，7岁的宋源（化名）医院血液肿瘤中心回到河北之后，一直在家里度过，姐姐和父母陪在身边。尽管有不少白血病患儿被成功治愈，但宋源从5岁确诊白血病，到治疗两年后，两次复发。他心里明白家里的付出，但从来没有说。直到最后一天，他呼吸困难，乡村医生上门备好氧气，家人在床边准备和他告别。他忽然微弱地对父母各说了三声“谢谢”，随后拔下氧气，安静地离开。
他是3年前的冬天，医院血液肿瘤中心副主任周翾开展“舒缓治疗”的第一例随访患儿。
舒缓治疗，是帮助孩子控制疾病终末期的疼痛，平静、尊严地走完生命最后一程，而不再接受创伤性治疗，也缓解家长无助的状态。但毕竟，“死亡”是难以触及的话题。
到目前，周翾的舒缓团队有四五名医生，3位随访护士，大约已随访80例临终患儿。但周翾告诉记者，“现在还是像草台班子”。
对父母连说6声谢谢
拔掉氧气安静离世
6月18日，医院血液肿瘤中心护士王旭梅照例在晚上给一位3岁多的实体瘤患者父亲打去电话。
父亲说，孩子已经走了。
王旭梅曾经告诉女孩的父亲，这个时候孩子爱吃什么就尽量让她吃。女孩极瘦，每一次都说很想吃肉。父亲买来，她总是闻一闻，说“我等会儿吃”，就没了下文。因为肚子中的肿瘤不断生长，压迫肠胃，她难以下咽。
最后的时刻，女孩在父亲的怀里，吃了一口肉，很平静。这是王旭梅最大的欣慰。
这么小的孩子，临终前害怕孤独，需要父母一刻不离的陪伴。王旭梅总会交代，父母一定要有一方在孩子身边。
从年初到现在，王旭梅接手35位临终患儿。在她加入的几个月前，周翾和中心的另一名护士王春立已经从往期因治愈无望而回家的患者开始，着手重新跟踪随访。
“家长离开后，医院一刀两断，很多都是特别无助地走了，医院不敢接收。”周翾清楚，这样直到患儿去世，家属都很痛苦，根本不知道怎么办。
年11月2日，王春立再次给宋源家打电话时，距他们离院已有两个月。
虽然是自愿回家，但宋源父母还是想借钱再化疗。周翾和王春立都知道，宋源已经出现胸水、腹水、间断发热等等，身体条件不允许进行化疗了。
“先好好调理孩子的身体，让他更舒服一些，快乐地生活一阵。等更强壮的时候再化疗，我们可以共同等待。”王春立没有直接打消家长的希望，先争取他们认同舒缓治疗。
实际上，稳定了一个月之后，宋源的病情每况愈下。父母经过这段过渡期，开始信任周翾和王春立，定期在家中给宋源输血、吸氧。王春立在对宋源随访的3个月里，每周固定两个电话。越到后期，家长反而联系得越频繁，咨询各种问题。
“血小板特别低的时候就会出血，血红蛋白特别低就会心衰、贫血。”一天早上，周翾接到王春立的反馈，关于宋源母亲打电话时说到的呼吸费劲和脸色情况，周翾判断宋源可能不太好，“告诉他们得选择一下，医院”。
从宋源家所在的村子，医院，要半个小时，路难走。王春立建议，如果不能快速找到搭乘的车，可以找村中的医生，多备一些氧气袋。
第二天，宋源妈妈在电话中告诉王春立，医院，请了乡村医生上门，备齐了止疼药、镇静剂和氧气，以及之后的衣服。
宋源没有出现憋气和疼痛，还有一些意识，微弱地向妈妈说了三声“谢谢”，又向爸爸说了三声“谢谢”，自己拔了氧气。几分钟之后，安静地走了。
宋源妈妈说，孩子什么都懂，但是什么都没说，他知道三个姐姐和父母一直陪着他，也知道全家付出了多少。
给家长选择的时间
无论重点在哪儿希望孩子更平静
在周翾的团队开始摸索时，上海儿童医学中心的舒缓治疗团队已经成立了3年，年，由基金会捐赠，在一层舒缓门诊旁建了一间舒缓病房。
上海儿童医学中心血液肿瘤科舒缓病房
家长的接受，都需要一个时间的过程。
“进入舒缓组，家长肯定是明确在肿瘤方面没法治愈了，只希望孩子最后一段时间更平静。家长要接受这个现实才可以。”周翾在跟第一例家长沟通的时候还有些尴尬，约好了时间见面，却不知道第一句话该跟家长说什么。
“家长也知道治疗没有效果，但总觉得有方案没经历过，就没尽到最后的力，心里过不了这个坎。”周翾要让家长知道，回去不是放弃治疗，只是选择另一种更舒缓的治疗。“哪怕终点是在这儿，希望孩子更平静。”
首次谈话，周翾会先听家长的想法，针对疑惑，在他们提出具体问题之前，就会告诉他们答案。譬如，怎么管理疼痛，根据孩子的疼痛使用止痛药，以及可能会遇到的问题。
然后，给他们时间。
坦然交流死亡国内家庭几乎做不到
“珍惜每一天过得开心就好”
而目前，坦然地交流“死亡”，在国内面对临终的家庭里几乎做不到。无论是对于家长、孩子，还是客观环境。
面对无法解脱的疼痛，有名9岁多的女孩曾经撕心裂肺的叫声在每一次王旭梅通话的背景里。女孩的肿瘤位于胯部，最后压迫了膀胱，而肿瘤不断生长之后，破裂。女孩不能动，口服吗啡止不住疼痛。
女孩跟妈妈说，“你快救救我，赶紧给我安眠药吧。”巨大压力下，妈妈在电话里提到，“有时候真想多给几粒……”话没有说下去，王旭梅只能告诉她，这是法律不允许的。
王春立在做舒缓治疗的同时，也收集着孩子们面对死亡的状态，思考是否该告诉孩子他们将面临死亡。“一部分家长会说孩子可能知道，但这又涉及到，家长不知道该怎么说，还有孩子会逃避、反感、害怕。”
有个5岁患儿的妈妈曾告诉王春立，“在跟邻居聊天时，孩子会说，我这个病治不好了，但是现在还行，只要不太疼我就挺高兴，我早晚是不行的。但这些话，孩子从没跟家人说过。”
事实上，最难处理的是青春期的患儿，他们言语和表现上会透露出对情况的明白。
周翾曾在病房里接触过一名12岁的女孩，最怕的就是有人过来告诉她“你回家吧”“你出院吧”。她告诉周翾，一这么说，就觉得自己要死了。
女孩不愿意出去玩，强迫自己睡着，只有睡觉才能让她不去想死亡的事情。
上海儿医中心舒缓团队负责医师米蔷也只有一次直接和孩子谈论过死亡。是一名十四五岁的女孩，临终前两星期问米蔷，“我的化疗不做了，针是不是可以拔掉了？阿姨，我还有多长时间？”
米蔷也只能对孩子说，“你就珍惜每一天，阿姨不能告诉你确切的日子，但是每一天都过得开心就好。”
目前，中国儿童舒缓治疗协作组成立，周翾作为牵头人，有20医院愿意参与。“第一年翻译一些可以在临床上用的教材。而后，医院，小范围做些培训。中心目标是，大家都做起来。这是之后的计划。”小天使，一路走好，愿天堂没有病痛~
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