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自闭症发病率为什么越来越高

苏宸,北京大学生命科学本科,美国弗吉尼亚大学细胞和发育生物学博士。医院研究儿科疾病。自己作为自闭症儿童家长,熟悉美国公立学校特殊教育课堂。

自闭人群高速攀升,大众迷惑不解“现如今得自闭症的孩子怎么那么多?我们上学的时候,从来没听说有谁得这个病啊!”几乎每个跟我谈到自闭症的国人,都会发表这样的感慨。长久以来,这个问题困扰着家长,困扰着医生,困扰着教育工作者,也困扰着公众。怎么可能不困惑呢?近四十年来还没有哪一种疾病的发病率,像自闭症这样一路迅速攀升,从上世纪七十年代的1/,到九十年代中的1/,到年的1/。时隔仅仅六年,美国疾病控制中心的数据就显示,每88个新生儿中就有1个在自闭症谱系上;而到了年,这个比例就令人瞠目结舌的上涨到1/68!今天公认的看法,是自闭症有一定的遗传基础。但是患病个体在进化上毫无优势,无论从遗传上还是从流行病学上分析,这样激增的患病率都是解释不通的。病因探究异常艰难,相关因素纷繁众多自从年自闭症被Dr.LeoKanner首次定义以来,医学工作者和科研人员为探究自闭症病因的努力就从未松懈过。无奈自闭是一类症候群,患者症状体征林林总总,表现形式又各有不同。很多行为因为缺乏特异性,使得针对它们的研究在课题设计上很难找到理想的对照。大多数已发表的关于自闭症的流行病学观察,描述的是相关性或者风险因子。比如比起正常发育的儿童,自闭患者中有更高比例的人有睡眠障碍。再比如比起生活在空气质量较好地区的孕妇,经常呼吸含较高浓度汽车尾气或其它燃油空气的孕妇,其后代患自闭症的机率是前者的1.5到2倍。除了环境污染,其它被证实的自闭症相关因素,包括父母年龄,妊娠高血糖,胎儿早产等等。要特别提醒读者的是,相关性并不等于因果关系。如果在A事件发生频率增高的同一时期,B事件也更多的发生,那有可能是因为A导致了B,有可能是因为B导致了A,有可能A和B是同一件事所触发连锁反应中的不同环节,也有可能这完全是一种巧合(可参考菠萝文章《为啥苹果手机卖得越多,自杀人数越多?》)。所以虽然说这些相关性研究为揭示自闭症成因提供了非常宝贵的线索,但真正的病因仍然是一个谜。诊断标准持续改变,轻度自闭仍需重视有的读者可能会问,说了这么多,你到底知不知道如今自闭症高发的真正原因是什么啊?对此我只能回答,我只确切了解其中的一个原因,那就是:自闭症的诊断标准几十年来一直在变化,迄今已经发布了五个版本。这种变化反映的是人们对自闭症生物学本质逐渐深入逐渐科学的认识。年发布的第一版和年发布的第二版诊断标准,都把自闭症定义为儿童精神分裂症的一个亚型,而且患儿都伴有智障。到了上世纪八十年代,人们才认识到自闭症和精神分裂症是两种不同的疾病,而且自闭的核心是社交障碍,而非智力障碍。之后的诊断标准,虽然强调社交沟通缺陷和刻板行为。但只有非常严重的病例,比如说完全没有语言,和家人毫无亲密关系的孩子才会被诊断被重视,从而得到帮助。如今诊断的病例,除包括这类较为严重的患者之外,更多的是有一定沟通能力,可以和他人进行短暂而简单的语言或非语言的交流,有能力跟父母进行亲子互动的孩子。患轻度或者中度自闭症的孩子,虽然他们的交流沟通能力并非为零,但仍然比较明显地落后于同龄人。他们有不容忽视的狭窄兴趣和刻板行为,其根本原因是僵化的思维,感觉统合方面的障碍,以及应变能力的缺失。现在医学界已公认,自闭症是一个较宽的谱系。在这一谱系上的患儿,不管自闭程度是轻是重,他们的核心缺陷都是一致的,他们的很多问题行为都有相似的生理根源。如果没有医疗和教育上的扶持,他们将难以融入社会,独立于世。诊断流程耗时长久,专业人士参与关键既然自闭症近年发病率高居不下的一个原因是诊断标准的变化,把一些病情没有那么严重的孩子也放在谱上了,那就自然而然的引发两类问题。1:现在自闭症的诊断流程到底是怎样的?是否合理?2:这么多孩子被诊断,有没有被误诊的?误诊了可怎么办啊?美国现行的诊断标准依据DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorder(DSM)第五版,涵盖沟通能力和方式,人际交往和互动,以及行为特征三个范畴。每个范畴之下有五至六条具体标准,三个范畴中每一个至少要有两条标准中标,医生才考虑给孩子自闭症的诊断。这些条文在AmericanPsychiatricAssociation(APA)网站上很容易查到,但即使是最熟悉孩子的家长,保姆或者老师,也未必能判断孩子符合哪条标准。举个例子,当你看到alackofsocialreciprocity(缺乏社交回应)这样的表述的时候,你能准确判断一个孩子符合不符合吗?到底什么行为才算社交回应?怎样才叫缺乏?有多少回应就算正常范围了?我刚刚冲孩子笑,他也冲我笑了,是不是这一条就不用担心了?所以虽然筛查和诊断标准都是公开的,想要得到一个靠谱的结论可不是一件容易的事儿。参与自闭症诊断的专业人士,主要是儿童心理医生、儿童神经科医生、或者专攻幼儿发育的儿科医生(pediatricpsychiatrists,pediatricneurologists,developmentalpediatrics)。大多数儿童的诊断结论,是由一个包含上述医生和几位训练师在内的专家组,在对孩子进行综合评估和会诊讨论之后达成的共识。一般意义上的儿科医生,是没有资格诊断或者排除自闭症的,他们只能在家长表达对孩子的担忧之后,开一份给专科医生或者专家组的转诊单。专科医生收到转诊单之后,就开始启动数据采集工程:从父母健康状况和生活习惯,到孩子都看过哪些医生,去过哪些地方,上过哪些托儿所;从母亲怀孕生产过程是否顺利,到孩子挑不挑食夜里闹不闹腾,细致入微,面面俱到。除了这些问卷,还有给托儿所老师的行为问卷和各方面技能评估量表,还要让孩子的儿医填写各项生长发育指标数据,还需提交验血报告以排除重金属中毒和甲状腺功能低下等影响发育的因素,以及听力测试和视力检查结果。有些大夫还要求父母提供家庭录像作为孩子行为特征的佐证。如果父母能在两个月之内把所有检查都做好,所有问卷都集齐交给医生,就算行动非常迅速的了。专科医生收到所有资料之后,会跟家长约时间观察孩子,以及对家长近一步提问。对于正规的诊断中心和有经验的医生来说,预约的日子排到四至六个月之后是很常见的事。到了那一天,专家观察孩子的时间不会少于两个小时,因为孩子会被要求完成简单指令,回答问题,参与游戏,模仿动作,以及自由选择玩具书籍等等。如果孩子极端不配合,或者专家对孩子的意见不是很明确,家长可以选择改天再来复诊。所以在美国,从家长发现孩子疑似自闭症的表现决定就诊,到得到一个明确的结论,往往需要半年或一年的时间。由此可见,尽管自闭症的诊断没有金标准,但如果家长带孩子走过这一遍流程,就能体会到相关人员的严肃敬业和他们下结论时的谨慎态度,绝不是民间流传的“美国医生随便给孩子扣顶帽子”这种情形。被一个缺乏经验的大夫误诊的例子笔者确实听说过,但只要家长寻求多方专业人士的意见,被误诊的可能性就微乎其微了,至少本人在特殊教育课堂这些年接触的那么多孩子,没一个是被“冤枉”的。小结:自闭症高发的事实不容忽视,但仍旧没有寻找到确切病因。而诊断标准的不断更新,也是自闭症群体不断扩大的主要原因。经过严谨科学的诊断流程和多方询证,患儿是可以得到确诊的,被误诊的可能性微乎其微。









































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