公众对老人的临终关怀相对熟悉，而对儿童的临终关怀则很陌生。上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心舒缓团队在国内率先探索儿童临终关怀工作已有8年，特别是他们建立的舒缓病房，通过提供人性化的温暖服务，让患儿能够没有痛苦地安然逝去，也让患儿家长少了些遗憾和悲痛。
“我在想，科主任笔下的‘姑息治疗’是个怎样的治疗”上海儿童医学中心的米蔷医生最早触及“姑息治疗”，源于一个小女孩的医治经历。这个小女孩叫佳米，才10岁。米蔷医生犹记得第一次见到佳米的样子：扎着两个乌黑的麻花辫，大大的双眸，长长的睫毛，稍显苍白的面色也无法掩盖她的漂亮与可爱。佳米乐观而又认真地跟刚参加工作不久的米蔷医生讲述着她与病魔斗争的过程。3年前，她得了急性淋巴细胞白血病，经过化疗，病情好转，半年后因为出现血尿，再次来到上海儿童医学中心。“我不怕，爸爸妈妈说了，我上次就是在这里治好的，这次也一定可以治好。”听了佳米的话，看着她忽闪的大眼睛和坚定的笑容，米蔷医生的眼睛湿润了……等米蔷医生轮转结束，再次回到血液科移植组，第一天查房时，就听到了那个熟悉的声音：“米阿姨！”米蔷医生满怀欣喜地回过头，看到的却是一个面黄肌瘦的秃头小姑娘——佳米。那时，佳米已顺利完成了造血干细胞移植，正在与出血性膀胱炎（表现为尿频、尿痛、尿急、血尿）做斗争。医生让她大量饮水。在近一个月的时间里，佳米的血尿时好时坏，可是她一直在坚强面对。每当医生查房时，她都微笑着告诉医生：“米阿姨，我今天很配合，喝了好多水，今天小便的颜色好很多了。”然而，血尿并没有因为佳米的努力而好转，甚至逐渐加重，最后血块堵住了尿道口，需要依靠导尿管才能排出尿液。中心联合他院会诊，专家建议为佳米行髂血管暂时结扎，但也没能解决出血的问题。再次请外科会诊，医生说“万不得已只能切除膀胱了，要不活人真要被尿憋死了”。佳米的父母纠结许久后，同意隔日进行手术。“就在大家积极筹备手术之时，我心里却有了另一份担忧，我担心佳米并不是简单的并发症，于是决定先给佳米做一次骨穿。结果出来了，是白血病复发。我的眼泪哗啦哗啦直流……”米蔷医生说。当医生把这个噩耗告知佳米的父母后，佳米的爸爸走出了病房，只留下妈妈呆坐在病房一语不发。一小时后，满身都是香烟味道的爸爸回来了。“我们不切膀胱了，不再让佳米遭受更多的痛苦了，我们不治了。”佳米的爸爸一边说，一边掉眼泪。根据医疗程序，父母如果放弃治疗，要签拒绝医学治疗同意书。米蔷医生拿着同意书找佳米的父母签字时，佳米的爸爸就是不签，他说：“我带着佳米治病四五年，没有抛弃，没有放弃，最后我是实在没有办法了，我不是放弃治疗。”科主任听到此话，毅然拿出笔用力地将“拒绝医学治疗”划掉，改成了“姑息治疗”，佳米的爸爸这才签了字。后来，佳米在移植病房离世。但直到现在，每每想起佳米临终时痛苦的表情，米蔷医生都会痛心疾首。“当时，我在想，科主任笔下的‘姑息治疗’是个怎样的治疗？是否可以让患儿安静、没有痛苦地离世？是否可以让患儿在临终时有尊严地离世？在我加入了上海儿童医学中心的血液肿瘤科舒缓团队后，我才明白：其实孩子也该尊严安然地逝去。”全人、全家、全队、全程的“四全照顾”
是舒缓服务的理念
上海儿童医学中心副院长季庆英是舒缓团队的发起人之一，她是一位儿科医生，获得过社会工作硕士学位，现在是上海市社会工作者协会副会长。上海儿童医学中心于年开设了姑息治疗门诊，以帮助患儿改善癌性疼痛症状。年，在此基础上，他们在血液肿瘤科主任陈静教授以及世界健康基金会的支持下，创建了一支为血液肿瘤临终阶段患儿服务的医疗团队——舒缓团队。季庆英介绍说，目前，这个团队有核心成员10人，主要由熟悉儿童肿瘤专科治疗的主治医师、资深的肿瘤科护士和肿瘤科专职的医务社会工作者共同组成，“舒缓团队用爱与执著去诠释对生命的尊重与敬畏”。季庆英表示，儿童临终关怀是有严格条件或标准的，必须确诊其患有无法治愈、不可逆转的严重疾病（主要是癌症），预期寿命在6个月、3个月甚至一个月之内。疼痛、焦虑、孤独是此类患儿面临的主要问题。作为照顾者的患儿家属也成了疾病的间接“受害者”。长期的陪护照料、高昂的医疗费、对疾病预后及患儿未来的担忧等，常常会导致一个家庭结构和功能的改变，有的家长甚至出现抑郁、自责、愤怒、哀伤等心理问题。
“为这些患儿与家庭提供一个‘全人’、‘全家’、‘全队’、‘全程’的‘四全照顾’，是上海儿童医学中心舒缓服务的理念。”季庆英解释说，“‘全人照顾’就是生理、心理和灵性的完整照顾；‘全家照顾’就是在关心孩子的同时，也关怀孩子的家属；‘全队照顾’就是医生、护士、社工、志愿者及家人等的合力照顾；‘全程照顾’就是伴随孩子行至临终，也陪伴家庭度过低潮期。”
王坚敏医生作为患儿重要的症状控制者，总是尽力解决孩子的不适症状，让孩子短暂的人生旅程走得没有痛苦。同时，她还会鼓励家属共同参与制定诊疗照顾计划，帮助家属去慢慢面对孩子临终的现实。她那温柔的言语，耐心的解释，温馨的陪伴，让紧张不安、绝望无助的患儿家属感到一丝暖意。邴凌是位资深的肿瘤专科护士，她总是手把手教家属给患儿洗澡、翻身、拍背、按摩，叮嘱家属白殿疯图片白癜风治疗哪家好
