患儿
生命的最后几个月，7岁的宋源（化名）医院血液肿瘤中心回到河北之后，一直在家里度过，姐姐和父母陪在身边。
尽管有不少白血病患儿被成功治愈，但宋源从5岁确诊白血病，到治疗两年后，两次复发。他心里明白家里的付出，但从来没有说。直到最后一天，他呼吸困难，乡村医生上门备好氧气，家人在床边准备和他告别。他忽然微弱地对父母各说了三声“谢谢”，随后拔下氧气，安静地离开。
他是3年前的冬天，医院血液肿瘤中心副主任周翾开展“舒缓治疗”的第一例随访患儿。舒缓治疗，是帮助孩子控制疾病终末期的疼痛，平静、尊严地走完生命最后一程，而不再接受创伤性治疗，也缓解家长无助的状态。但毕竟，“死亡”是难以触及的话题。
回家让孩子平静离去年11月2日，王春立再次给宋源家打电话时，距他们离院已有两个月。
虽然是自愿回家，但宋源父母还是想借钱再化疗。周翾和王春立都知道，宋源已经出现胸水、腹水、间断发热等等，身体条件不允许进行化疗了。
“先好好调理孩子的身体，让他更舒服一些，快乐地生活一阵。等更强壮的时候再化疗，我们可以共同等待。”王春立没有直接打消家长的希望，先争取他们认同舒缓治疗。
实际上，稳定了一个月之后，宋源的病情每况愈下。父母经过这段过渡期，开始信任周翾和王春立，定期在家中给宋源输血、吸氧。王春立在对宋源随访的3个月里，每周固定两个电话。越到后期，家长反而联系得越频繁，咨询各种问题。
“血小板特别低的时候就会出血，血红蛋白特别低就会心衰、贫血。”一天早上，周翾接到王春立的反馈，关于宋源母亲打电话时说到的呼吸费劲和脸色情况，周翾判断宋源可能不太好，“告诉他们得选择一下，医院”。
从宋源家所在的村子，医院，要半个小时，路难走。王春立建议，如果不能快速找到搭乘的车，可以找村中的医生，多备一些氧气袋。
第二天，宋源妈妈在电话中告诉王春立，医院，请了乡村医生上门，备齐了止疼药、镇静剂和氧气，以及之后的衣服。
宋源没有出现憋气和疼痛，还有一些意识，微弱地向妈妈说了三声“谢谢”，又向爸爸说了三声“谢谢”，自己拔了氧气。几分钟之后，安静地走了。宋源妈妈说，孩子什么都懂，但是什么都没说，他知道三个姐姐和父母一直陪着他，也知道全家付出了多少。
“小孩子回到家里会开心，家人可以更好地陪伴，也会更安静。”周翾谈到，目前，医院的急诊和ICU医生已经有舒缓治疗的意识，如果确认没有治愈希望，在家长坚持留院的情况下，会进行姑息治疗，而不再开展创伤性救治。
只是，医院的高饱和度，难有环境较好的病房来满足已经不治疗的患者。
一开始很多家长诧异：怎么能回家呢？在周翾的团队开始摸索时，上海儿童医学中心的舒缓治疗团队已经成立了3年，年，由基金会捐赠，在一层舒缓门诊旁建了一间舒缓病房。
第一位住进病房的患儿妈妈在去看望孩子前，对房间的想象充斥着恐惧。
她到时才发现，这是以紫蓝为主色调的空间，20平米左右，一张足够睡下一家三口的床，非常软。另外，有两张陪护床，一个独立卫生间，一台电视，以及用来放舒缓音乐的音响。抬起头，是云和雪花一样的装饰。
家长的接受，都需要一个时间的过程。
“进入舒缓组，家长肯定是明确在肿瘤方面没法治愈了，只希望孩子最后一段时间更平静。家长要接受这个现实才可以。”周翾在跟第一例家长沟通的时候还有些尴尬，约好了时间见面，却不知道第一句话该跟家长说什么。
王春立记得，自己在给宋源父亲打第一通电话时，周翾建议用办公室的电话打，可自己紧张，需要一个私密的空间。
王春立在心里反复设想家长可能的反应，“现在医患关系紧张，他们毕竟是因为没法治疗而离开的，会不会信任你？会不会接受你的指导？”晚上七八点，她回到家，关上门，才拨通了电话。很意外，对方能够接受。
在有了十几位病人的随访经历后，王春立才可以在任何地方去接家长的电话。周翾也慢慢发现，家长们有很多相同的问题，几乎都会问到孩子最后会怎么样，我该怎么办？
6月18日中午，两个实体肿瘤终末期的患儿家长在前一天预约了周翾门诊之后的1个小时时间。得知无法治愈的患者大部分会回家时，一位家长很诧异，“怎么能回家呢？”
有个家长曾对周翾说，从孩子接受诊断的那天起，脑袋上就有一把剑悬着，不知道哪一天会掉下来。
对这些家长，舒缓团队只能提出建议，而后尊重他们的选择。
孩子会说：我这个病治不好，但现在还行“你们之前也都知道，现在孩子一天不如一天，这种情况就是不太好，可能很快就会离开你们，也可能稍微慢一点点。”
通常这时家长很快崩溃，瞬间哭成泪人。
有些家长也会告诉王旭梅，其实我们也知道，就是舍不得。
在半个月前的新闻中，一位美国5岁女孩朱莉安娜，在明确痛苦的手术能延长生命，并可以和家人多些时间在一起，而在家将会独自走向天堂的前提下，家人尊重了她自己做出的死亡决定。
而目前，这样坦然地交流“死亡”，在国内面对临终的家庭里几乎做不到。无论是对于家长、孩子，还是客观环境。
有个5岁患儿的妈妈曾告诉王春立，“在跟邻居聊天时，孩子会说，我这个病治不好了，但是现在还行，只要不太疼我就挺高兴，我早晚是不行的。但这些话，孩子从没跟家人说过。”
事实上，最难处理的是青春期的患儿，他们言语和表现上会透露出对情况的明白。
周翾曾在病房里接触过一名12岁的女孩，最怕的就是有人过来告诉她“你回家吧”“你出院吧”。她告诉周翾，一这么说，就觉得自己要死了。
女孩不愿意出去玩，强迫自己睡着，只有睡觉才能让她不去想死亡的事情。
上海儿医中心舒缓团队负责医师米蔷也只有一次直接和孩子谈论过死亡。是一名十四五岁的女孩，临终前两星期问米蔷，“我的化疗不做了，针是不是可以拔掉了？阿姨，我还有多长时间？”
米蔷也只能对孩子说，“你就珍惜每一天，阿姨不能告诉你确切的日子，但是每一天都过得开心就好。”
来源：辽沈晚报
白殿疯发展期什么样SEO总监
