尊敬的邵阳市残联领导:
您好！我是一位患有癫痫脑病(Dravet综合征，罕见病)，并且共患重度自闭症，伴智力残疾，肢体轻微残疾六岁孩子的母亲，我的孩子叫做杨时新。
新的一年开始了，伴随着春节的脚步声的来临，提前给各位尊敬的残联领导拜个早年！祝福各位领导新年新气象，工作顺利，万事如意！
我的孩子于五个月开始癫痫发作，每隔三五天就会突然倒地抽搐，在经过无数次抢救，跟漫漫求医路最后确诊为一个无法医治的罕见病，需要终生服药还不能控制病情，并且稍微一个感冒发烧引起癫痫持续状态(抽搐1-2个小时不能停止)就要威胁生命医院去进行抢救。在疾病面前，我没有气馁，但是孩子智力障碍，加上严重的自闭症和日渐退化的肢体功能给了我最痛苦的一击。在他三岁半以前大脑一片空白，听不懂任何话，只有简单一两个字的无意义的语言，生活自理能力几乎为零，屎尿在身上都不知道难受。年，我跟孩子爸爸四处打听得知残联有对特殊儿童的康复有补助项目，我们重拾了对生活的信心开始了康复之路，在长沙租房带着孩子全天康复，我医院进行了为期一年，长沙县星苑儿童康复中心为期两年的康复训练！年，我发现孩子自闭症问题更严重时，我选择了长沙的自闭症机构，为这个名额当时我去了残联办公室，跟残联主任反应了我孩子的情况，在邵阳县名额已经没有的情况下，主任帮我多划了一个名额到邵阳县，解决了孩子康复的问题，这位亲切的领导听完孩子的情况，当时潸然泪下，忽然让我长期被孩子长期发病煎熬的内心，多了许多温暖，至今记忆犹新感恩在怀，一份初次见面犹如感同身受的理解与同情更加让我坚定不放弃孩子的信念！在自闭症机构进行了专业系统的康复训练后，我现在非常骄傲的可以给各位领导报告，孩子取得了如下进步：1.认知提升：从什么都不认识不知道，到现在能认识水果，蔬菜，生活用品，交通工具等常见的物品和事物。2.语言提升：从一个字都不会用，现在能用简单的两到四个字表达最简单的需求。3.生活自理提升：从大小便不能自理，不会吃喝，不会穿脱衣服鞋袜，通宵不睡兴奋，现在可以仅需一点点帮助下能大小便自理，会穿裤子袜子，脱衣服，会自己用勺子吃饭，能独立按时睡觉(读书规律生活养成了好习惯)4.运动提升:从不会走楼梯不会跳不会蹲现在会跳，到会坐独角凳，不用帮助上下楼梯。可惜无法避免长期的癫痫发作让他的肢体还是呈退化状态，后期可能腿部会变成X型蹲伏步态，并且右侧发作严重受累，右腿右手无力严重！虽然他现在还是没有语言，对语言的接收理解还是特别差(自闭症的影响)，对除了这是什么，这是谁以外的问题都无法理解，但是孩子的进步在这康复期间还是肉眼可见的，从一个像傀儡一样变成现在每天夸自己好棒，傻萌傻乐的孩子，他也开始慢慢融入了家庭，学校，慢慢努力的去回归社会！机构有位专业资深的康复师说，孩子还是要继续接受康复治疗，也许孩子语言可能进步的程度不会很大，但是不间断的康复能帮助孩子实现生活完全自理，能具备服从指令的能力，往后自己能做一些简单的家务的。也许智力天注定，也许自闭症永远没有社交，也许命运注定坎坷，但是有爱与努力付出，我相信会有奇迹发生！不求他什么都明白，不求他独立生存，但求他有一天能生活自理，自己能照顾自己日常生活，能找到回家的路，能有安全意识，能健健康康陪伴在我们身边到老！
其实杨时新小朋友也是个坚强热爱生命的孩子，他现在每天必须早晚各服用三种最大剂量的抗癫痫药物，其中一种是镇静剂，一种对身体副作用超级大！别人醒来第一口是美食，他第一口东西永远都是苦苦的药，但是他从来都是老老实实配合吃完，一岁就知道吞服片剂。就是这样也无法控制他的疾病，每个月还是会发作两三次，如果有感染，发烧腹泻甚至消化不良都会导致他长达一两个小时的停不下来抽搐。虽然他每次抽搐全身绷直，嘴角发紫，眼睛流着泪，呼吸暂停憋得一脸苍白，但是每次醒来后，还是每天开开心心的迎接太阳。每天也像正常孩子一样，一上学就耍小赖皮。也像正常孩子一样爱玩捣乱。也像正常孩子一样会撒娇打滚。也像正常孩子一样最爱爸爸妈妈！他也喜欢这个美丽多姿多彩的大世界！也眷恋人世，也渴望他人的
